Mỗi năm Việt Nam có thêm khoảng 2.000 trẻ sinh ra mắc bệnh cần được điều trị cả đời

Đây là những thông tin được Cục Dân số (Bộ Y tế) nêu ra tại tọa đàm tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt nhân ngày Thalassemia thế giới 8/5.

Tỷ lệ mang gene bệnh Thalassemia của Việt Nam cao hơn các nước

Các chuyên gia cho biết, bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalassemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ.

Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời...

TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia thuộc Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết những con số về tình hình Thalassemia tại Việt Nam thực sự đáng báo động.

Hiện tất cả 63 tỉnh, thành phố và 54 dân tộc đều có người mang gene bệnh. Tỷ lệ mang gene bệnh của Việt Nam cao hơn so với các nước trong khu vực. Có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gene Thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.

Thông tin của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho thấy, một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

ThS.BS Mai Trung Sơn, Quyền Trưởng phòng Phòng Truyền thông-Giáo dục, Cục Dân số cho hay, người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Nếu chỉ bố hoặc mẹ mang gen bệnh xác suất trẻ sinh ra mang gen bệnh là 50%.

Nhưng nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh Thalassemia (bên ngoài bình thường), khi có thai xác suất trẻ sinh ra mắc bệnh và mang gen bệnh là 75 % (trong đó bị bệnh là 25% và mang gen bệnh 50%). Sàng lọc không hết nhiều tiền nhưng nếu bị bệnh sẽ điều trị cả đời và vô cùng tốn kém.

Nếu cả bố và mẹ đều mang gen bệnh Thalassemia (bên ngoài bình thường, không có biểu hiện lâm sàng), khi có thai xác suất trẻ sinh ra mắc bệnh và mang gen bệnh rất cao là 75 % (trong đó xác suất bị bệnh là 25% và mang gen bệnh 50%).

Chi cục Dân số tỉnh Thừa Thiên Huế phối hợp với Hội KHHGĐ tỉnh truyền thông tư vấn các hoạt động hưởng ứng ngày Thalassemia đồng thời lồng ghép siêu âm, xét nghiệm tầm soát một số bệnh thông thường cho công nhân, người lao động. Ảnh: Chi cục Dân số tỉnh Thừa Thiên Huế

Làm gì để hạn chế bệnh Thalassemia?

Theo Cục Dân số, hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn.Ước tính mỗi năm Việt Nam cần hàng ngàn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.

Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Các chuyên gia nhấn mạnh, để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.

Truyền thông phòng chống Thalassemia đến cộng đồng.

Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau: cần được tư vấn trước khi có dự định có thai;

Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai: cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa; Cần được các bác sĩ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.

Cùng đó, các chuyên gia nhấn mạnh cần đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội.

Đối với lĩnh vực Dân số và Phát triển, truyền thông, giáo dục đóng vai trò quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cấp ủy, chính quyền, đoàn thể; các chức sắc tôn giáo; những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn.

Ngày 29/5/2020, Bộ trưởng Bộ Y tế đã ban hành Quyết định số 2235/QĐ-BYT phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông Dân số đến năm 2030.

Trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới (8/5).

Các hoạt động này góp phần đáng kể trong việc phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia và nâng cao chất lượng dân số.